90后小伙患"丝绸之路病"失明

 

 

似乎知道爸爸心里的悲哀，小女孩乖乖地趴在爸爸大腿上。

晋江白塞病友呼吁公众多了解这一罕见疾病，让更多患者及时得到有效治疗

“医生跟我说，你来得太晚了……”两年过去了，陈小明的病情不仅没有好转，更随着他逐渐减少药量而更加严重：双眼在反复发红失去光感后，如今已经失明；口腔溃疡仍在反复；脸上、身上起的类似痘痘的小疹子并未消失，拉起上衣，那一条条仿如妇女妊娠纹的疤痕挂满腰间……这一切病症，均属于白塞病（又称“丝绸之路病”）的典型临床表现。遗憾的是，小明在患病初期没能及时发现，错过了最佳治疗时间。

日前，晋江白塞病友小吴带领记者来到晋江磁灶镇看望陈小明，呼吁社会及公众更多了解白塞病这一罕见疾病。

发病初期 误以为身体内热

忆起最初病发，已是四年前。“口腔溃疡半个多月，一直治不好。”1990年出生的陈小明家在晋江磁灶镇，自5岁母亲离家后，他和哥哥、父亲一直相依为命。此前，他在当地一家服装厂当熨斗工，虽然家境不宽裕，但日子过得还算舒适。小明初发病时，他和父亲都以为是身体内热，除了平时饮食稍加注意，没有更多关注，直到病症反复发作，且下身也开始溃疡，小明才察觉不对。

“溃疡好了十来天，又反复。”那是2010年，小明在父亲的陪同下看了好些医生，但病情仍未好转。

辗转多家医院 终被确诊

2011年1月，小明的眼睛开始发红，脸部也长满了小疹子。“像青春痘，但又不是，整张脸都肿起来了。”这时，小明才到晋江一家医院就诊，被确诊为葡萄膜炎，一种眼部罕见病。

在医院，小明的左眼被注射了100多针针剂，“眼睛发红的症状没有缓解，左眼视力直线下降”。后小明又陆续到几家医院检查，直到2012年，小明在福医大附属二院被确诊为白塞病，“当时，我的眼睛已经看不见了，只有轻微的光感”。

医生告诉小明，这是一种血管炎疾病，只要有血管经过的地方，都可能出现炎症。

女友无奈离开 女儿尚年幼

自从小明确诊后，哥哥就通过网络等各种途径寻求名医治疗。2013年，小明在家人的陪同下来到重庆求医，“医生说，我来晚了……”

为了给自己治病，家里已经花去所有的积蓄，还欠下了许多外债。小明深感内疚，自重庆回来后，他偷偷给自己减药，但是“得了这病，就得一辈子吃药”。

对于小明来说，比生病打击更大的是，曾海誓山盟的女友，在与他患难与共三年后，还是离开了他。“我能够理解她为何选择离开，我不怪她。”生活仍要继续，小明希望自己的病情能早日好转、稳定，这样他就可以找份工作赚钱，照顾年迈的父亲和尚年幼的女儿……