血友病患者可“零自付”用药 申请后享全额资助
- 厦门日报
第一医院主任医师现场进行超声检测义诊。
现场举行启动仪式。
原标题：“零自付”用药 为血友病患者生命续航
厦门市慈善总会承接实施的药品援助项目再添一款新药，为血友病患者实现规范性治疗带来希望和帮助。4月7日，“中华慈善总会百因止慈善援助项目”启动仪式在厦门宾馆举行，贫困的甲型血友病患者今后可向厦门市慈善总会申请免费使用“百因止”药物，实现生命续航，享受美好生活。
文/本报记者 卫琳
通讯员 徐玉容
图/本报记者 林铭鸿
设立慈善项目 援助贫困患者
血友病，一种因凝血因子缺乏而导致的先天性出血性疾病，使患者终生都笼罩在出血的阴霾下，成为“玻璃人”。未接受规范化、系统化治疗的严重患者甚至会导致残疾，并可能危及生命。
血友病患者通过药物治疗，补充凝血因子，可过上和健康人一样的生活。为此，去年中华慈善总会与捐赠方Shire公司共同设立了“中华慈善总会百因止慈善援助项目”，向全国的贫困甲型血友病患者进行医疗慈善救助。作为首批实施地区，厦门市慈善总会积极承接该项目，目前已累计为使用百因止的血友病患者发放援助资金51万元，社会反响良好。
中华慈善总会项目部主任邵家严肯定了厦门市慈善总会的药品援助工作，他表示，厦门市慈善总会与中华慈善总会合作良好，自2006年以来已承接14个项目，累计救助患者近2000人，援助药品价值超过10亿元，“在百因止慈善援助项目的实施上，厦门起到了示范引领作用，不仅惠及当地的血友病患者，也为推动百因止慈善援助项目在全国实施和发展做出了贡献。”
提高援助力度 全额报销资助
今后，厦门市慈善总会将长期开展“百因止慈善援助项目”。为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断预防治疗，厦门市慈善总会在医保报销、中华慈善总会援助的基础上，还对患者剩余的自费部分给予全额报销资助，使厦门市成为全国首个完全实现血友病患者购药“零自付”的城市，有效保障了血友病患者的治疗和恢复。血友病患者可拨打电话0592-2046550向厦门市慈善总会咨询援助事宜。
去年，厦门市慈善总会还携手厦门大学附属第一医院成立了全国首个OBIT血友病多科室诊疗中心，使血友病患者的治疗转化为以预后为导向的个体化治疗，减少患者并发症，提高血友病患者的生活质量。活动当天，厦门大学附属第一医院的血友病专家王思力、温红、苏蕊、陈舒强也来到现场，与患者进行义诊互动。
【故事】
用上援助药品
他可以自由行走了
今年春节，23岁小伙赵国祥在上海畅游外滩和科技馆，一天下来走了七八公里路。在一年多以前，这是赵国祥想都不敢想的。
出生6个月时，赵国祥就被诊断为甲型血友病。学走路那会，他的身上经常磕碰得青一块紫一块，脚踝痛起来整夜睡不着。父亲赵瑞说，过去医疗技术不像现在发达，药难买，费用高昂，家里没条件让国祥接受预防性用药。为了保护国祥的膝关节不进一步受损，夫妻俩轮流背着他去上学，背不动了，就改成坐轮椅。14年来，除了在家里短距离走动，赵国祥的行动都只能依靠轮椅。
2014年，赵瑞一家搬来厦门。他带着国祥在厦门求医，了解到厦门市慈善总会开展的血友病药品援助项目。去年10月，申请到“百因止慈善援助项目”的赵国祥实现定期用药，进行康复训练，他摆脱了轮椅，开始用双腿自由走动。“我感觉自己像是重生了一样，我十分感谢大家对我的无私帮助和鼓励。”赵国祥说，今后自己想多去外面的世界看看，多结交朋友，继续做自己喜爱的写作事业，把生活中所见所闻的美好事物都记录下来。